Op 28 februari 2019 zal de EMR Zeldzameziektendag plaatsvinden in Maastricht.
Deze dag is een kans om kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten te delen en te bespreken hoe grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten in Europa toegankelijker gemaakt kan worden. Daarnaast wordt geprobeerd om de volgende vraag te beantwoorden: Hoe kunnen we de zorg en de levenskwaliteit van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?
Dit evenement vindt plaats in het kader van het INTERREG-project "EMRaDi" (Euregio Maas-Rijn Zeldzame Ziekten). De conferentie wordt georganiseerd door de VSOP (Nederlandse Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) in samenwerking met Christelijke Mutualiteit Verviers-Eupen, Socialistische Mutualiteiten/Solidaris, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, de Universiteit Maastricht en de universitaire ziekenhuizen uit de regio: CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen en Maastricht UMC +.
Ongeveer 6-8% van de EU-bevolking (27 tot 36 miljoen Europese burgers) heeft te maken met een zeldzame ziekte, die vaak chronisch, progressief en levensbedreigend kan zijn.
Noteer de datum 28 februari 2019 in uw agenda!
Inschrijving en programma zijn binnenkort beschikbaar op www.emradi.eu.