Landelijk beleid voor het melden van nevenbevindingen in de klinisch genetische diagnostiek

Beste leden van de VKGN en VKGL,

Zoals jullie wellicht weten is er de laatste anderhalf jaar hard gewerkt aan een landelijk beleid voor het melden van nevenbevindingen in de klinisch genetische diagnostiek. Het resultaat is door het bestuur van de VKGN en VKGL geaccordeerd en vinden jullie in de bijlagen:

• Consensus-based leidraad voor het melden van nevenbevindingen in de klinisch genetische diagnostiek
• Bijlage 1: Onderbouwing
• Bijlage 2: Stroomschema

Het was veel werk, maar we zijn trots op het resultaat!

De bedoeling is dat we met dezelfde werkgroep gaan werken aan documenten ter implementatie van het beleid:

• Een counselingsprotocol
• Uniform informed consent formulier
• Een procedurevoorschrift voor het lab

Door de coronacrisis heeft de implementatie wat vertraging opgelopen, maar we gaan na de zomervakantie de draad weer oppakken. Ons streven is dat op 1 januari 2021 alle documenten klaar zijn!

Met vriendelijke groet,

Helger IJntema,

Namens de Werkgroep Beleid Nevenbevindingen
Amsterdam UMC, Locatie AMC
Lab: Mahdi Motazacker
Kliniek: Saskia van der Crabben

Amsterdam UMC, Locatie VUmc
Lab: Quinten Waisfisz
Kliniek: Mariet Elting

LUMC
Lab: Claudia Ruivenkamp
Kliniek: Marjolein Kriek

UMCG
Lab: Birgit Raddatz (vanaf sept 2019) en Richard Sinke (tot sept 2019)
Kliniek: Mieke Kerstjens

MUMC+
Lab: Monique Gerrits
Kliniek: Vyne van der Schoot

Erasmus MC
Lab: Hennie Brüggenwirth
Kliniek: Lutgarde Govaerts (tot juli 2020) en Judith Verhagen (vanaf juli 2020)

UMCU
Lab: Koen van Gassen
Kliniek: Noor Giesbertz en Klaske Lichtenbelt

Radboud umc
Lab: Helger Ijntema
Kliniek: Ilse Feenstra

NKI
Lab: Marjanka Schmidt
Kliniek: Lizet van der Kolk

VSOP
Daphne Stemkens