De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) doet vandaag een melding bij de inspectie Volksgezondheid en Jeugd waarin ze hun zorg uitspreken over het zogenaamde ‘genenpaspoort’ dat het bedrijf iGene rechtstreeks aan consumenten aanbiedt.
De VKGN maakt zich al langere tijd zorgen over de begeleiding bij en kwaliteit van deze zogenaamde direct-to consumer genetische testen. Directe aanleiding voor de melding zijn de resultaten van een test die DNA-docent Marc van Mil van het UMC Utrecht samen met Dorien, een bevriende biologiedocente, liet uitvoeren met als doel er in hun onderwijs aandacht aan te besteden. Beiden stuurden hun DNA naar iGene, maar Dorien deed dat in de wetenschap dat zij drager is van een BRCA1-mutatie. Deze mutatie geeft haar een sterk verhoogde kans op borstkanker. De ‘genenpaspoort’-app van iGene meldde voor haar echter een verlaagde kans op borstkanker, waarna er een aantal leefstijladviezen volgden om haar te helpen borstkanker te voorkomen.
“iGene claimt dat ze het risico op borstkanker meet, maar mist vervolgens deze levensbedreigende mutatie. Ik heb me verdiept in de DNA-technologie die ze gebruiken en ik concludeer dat zij zelf ook geweten moeten hebben dat ze die belofte nooit kunnen waarmaken.” aldus van Mil. “En dat terwijl ze in een online-brochure hun DNA-test juist aanprijzen voor mensen die vermoeden dat er een erfelijke vorm van borstkanker in hun familie voorkomt.”
Dorien is vooral geraakt door de suggestie van iGene dat zij door gezonder te leven deze erfelijke vorm van borstkanker zou kunnen voorkomen.
De VKGN vraagt de inspectie om de werkwijze en communicatie van iGene kritisch te onderzoeken. Niet alleen de informatie over en betrouwbaarheid van de test, maar ook het gebrek aan begeleiding voor en na de test baart de vereniging zorgen. “De kans is groot dat mensen zich zonder voorbereiding en voorkennis aan zo’n online DNA-test wagen en onvoldoende stilstaan bij de mogelijke gevolgen.” aldus dokter Marieke van Dooren, klinisch geneticus. “En sommigen krijgen dus onterecht een geruststellende boodschap. Dat vind ik ronduit gevaarlijk.”
